Erfahrungsberichte

Über viele Jahre wurden Christinas Beschwerden fälschlich als psychosomatisch eingestuft. Erst nach zehn Jahren mit Schwindel, Schlafproblemen und Herzstolpern erhielt sie die Diagnose: angeborene Mitralklappeninsuffizienz, eine Herzklappenerkrankung, bei der das Blut nicht vollständig in den Körperkreislauf gepumpt wird. Aufgrund der späten Diagnose ist es für alternative Therapiemöglichkeiten zu spät und bei Christina ist nun eine Herzoperation erforderlich.

„Aber Sie sind doch noch eine junge Frau. Das ist alles in Ihrem Kopf, entspannen Sie sich doch ein bisschen.“ - mit Sätzen wie diesen verharmlosten Ärzt*innen ihre Beschwerden. Christina erlebte wiederholt Medical Gaslighting. Und solche Fehldiagnosen sind leider kein Einzelfall. Insbesondere kardiovaskuläre Erkrankungen werden bei Frauen oft zu spät oder gar nicht erkannt, dabei sind Herzkrankheiten die häufigste Ursache für Krankenhausaufenthalte und vorzeitigen Tod – auch bei Frauen.

Obwohl die Sterblichkeit durch Herzinfarkte insgesamt sinkt, ist das Risiko bei jungen Frauen unter 55 Jahren im Vergleich zu Männern derselben Altersgruppe doppelt so hoch. Grund dafür sind u.a. verspätete Diagnosen und unzureichende Therapie. Selbst wenn die richtige Diagnose gestellt wird, erhalten Frauen weniger häufig die geeignete Therapie. Studien zeigen zudem: Das Schicksal der Patientin hängt vom Geschlecht der behandelnden Person abhängig. So steigt die Überlebenschance bei jungen Frauen nach einem Herzinfarkt, wenn sie von einer Ärztin statt von einem Arzt in der Notaufnahme behandelt werden. 

Die Mitralklappeninsuffizienz kann angeboren sein, altersbedingt auftreten oder nach Infektionen oder Herzinfarkten entstehen. Sie ist die zweithäufigste Herzklappenerkrankung und bleibt als chronische Insuffizienz oft lange unbemerkt, da der Körper die geringere Leistung zunächst kompensiert. Erst später treten Symptome wie Schwindel, Atemnot, Brustschmerzen, Erschöpfbarkeit oder Wassereinlagerungen bis hin zu Schädigungen der Niere oder Leber auf. Die Diagnostik umfasst eine körperliche Untersuchung, bei der bereits ein Herzgeräusch auffallen kann, Herzultraschall (TTE), EKG, Röntgen und Familienanamnese.

Frühe Diagnose und geschlechtssensible Behandlung sind entscheidend, um Komplikationen wie Herzrhythmusstörungen zu vermeiden. Vorurteile, die Symptome als nicht schwer genug oder als psychosomatisch abtun, verzögern lebenswichtige Diagnosen. 

Es braucht ein breites Bewusstsein für die Gender Health Gap bei Herzkrankheiten - in Lehre, Forschung und Praxis, damit alle Patient*innen angemessen versorgt werden.

Marlene ist 37 Jahre alt, als sie endlich eine Diagnose erhält – nach acht Jahren chronischer Schmerzen, unzähligen Arztbesuchen und wiederkehrenden Aussagen wie: „Sie sind zu jung, um krank zu sein“, „Das ist psychisch“ oder „Machen Sie mehr Sport“. Die Diagnose: mehrere Gefäßkompressionssyndrome; konkret das May-Thurner-, Nutcracker-, Dunbar- und Pelvic Congestion Syndrom (häufig Folge der ersten beiden). Erkrankungen, die selbst medizinischem Fachpersonal oft unbekannt sind, obwohl sie vermutlich häufiger auftreten als angenommen.

Diese Syndrome entstehen durch mechanische Einengungen von Blutgefäßen - meist Venen -  im Bauch- oder Beckenraum, etwa durch Knochen, Muskeln oder andere Gefäße. Die Folge: Rückstau des Blutes und Beschwerden wie chronische Beckenschmerzen, Schwellungen, Druckgefühl im Bauch, Schmerzen beim Sitzen, Zyklusstörungen, Rückenschmerzen oder Belastungsintoleranz. Je nach Ausprägung führen die Syndrome zu starken Einschränkungen im Alltag. Besonders betroffen sind Frauen ab der Pubertät. In manchen Fällen wurde vorher bereits Endometriose diagnostiziert - ein direkter Zusammenhang ist nicht belegt, vermutet wird aber u.a. eine intensivere Diagnostik bei Endometriose-Betroffenen und ein verstärktes Bewusstsein der Patient*innen. Ärz*innen nehmen zudem an, dass durch die Rückstauung von Blut in den Bauchraum die Verteilung von Endometrioseherden begünstigt werden könnte.

Zur ersten Einschätzung dient eine Ultraschalluntersuchung, für die Diagnose sind spezialisiertes Fachwissen und bildgebende Verfahren wie Gefäß-Computertomographie (CT) oder spezielle Ultraschallverfahren nötig. Je nach Schweregrad kann direkt eine Behandlung (z.B. das Einsetzen eines Stents =  Stützgerüst für Gefäße) durchgeführt werden, sodass keine größere OP notwendig ist. 

Therapiemöglichkeiten variieren: Blutverdünner senken das Thromboserisiko, Stents öffnen Gefäße (May-Thurner, Nutcracker), beim Dunbar-Syndrom können Gefäße operativ freigelegt werden, beim Pelvic Congestion Syndrom lassen sich Krampfadern entfernen. Entscheidend ist, die eigentliche Ursache zu behandeln. Unterstützend wirken Körperhaltung, Stressreduktion und ein multidisziplinärer Ansatz.

In Deutschland sind Gefäßkompressionssyndrome bislang wenig erforscht und viele Ärzt*innen sind kaum mit ihnen vertraut, weshalb sich die Diagnosen teils über Jahre verzögern. Die Symptome werden häufig bagatellisiert oder nicht als behandlungsbedürftig erkannt – insbesondere, wenn sie bei Personen auftreten, die aufgrund ihres Geschlechts oder Körpers stereotypisiert werden. Ohne Behandlung bessern sich die Beschwerden nicht, zusätzliche Operationen können Schmerzen verschlimmern, und das Thromboserisiko bleibt hoch.

Die Therapiemöglichkeiten sind je nach Syndrom unterschiedlich: Eine verbesserte Körperhaltung und eine Lebensstilveränderung (z.B. Stressreduktion) wirken zwar unterstützend, sind aber selten ausreichend. Blutverdünnende Medikamente senken das Risiko einer Thrombose. Mit einem Stent können die Gefäße geöffnet (bei May Turner, Nussknacker) oder per operativen Eingriff freigelegt werden (Dunbar). Die Krampfadern beim Pelvic Congestion Syndrom können entfernt werden, jedoch ist bei der Therapie zunächst wichtig, die eigentliche Ursache zu behandeln. Um eine unterstützende Versorgung der Patient*innen zu ermöglichen, ist ein multidisziplinärer Ansatz anzustreben. 

Hinzu kommt Diskriminierung der Betroffenen auf unterschiedlichen Ebenen: Aussagen wie „zu jung, zu sensibel, zu kompliziert“ spiegeln Altersdiskriminierung und tief im Gesundheitssystem verwurzelte patriarchale Muster wider. Weiblich gelesene Körper gelten oft als „abweichend“ vom medizinischen Standard, der an cis-männlichen Körpern orientiert ist. Seltene Erkrankungen werden in Lehre und Forschung kaum berücksichtigt – mit Folgen wie verspäteten Diagnosen, unzureichender Versorgung und dem Gefühl, nicht gesehen zu werden.

Lungenkrebs (auch “Lungenkarzinom”) ist eine bösartige Wucherung in der Lunge. In Deutschland ist sie bei Männern die zweithäufigste, bei Frauen die dritthäufigste Krebsart. Betroffene sind im Durchschnitt etwa 70 Jahre alt – also deutlich älter als Marie, die bei der Diagnosestellung 36 Jahre alt war und 1,5 Jahre auf eine korrekte Diagnose warten musste.

Während die Erkrankungszahlen bei Männern, die in absoluten Zahlen häufiger an Lungenkrebs erkranken, abnehmen, steigen sie bei Frauen.  Die Gründe dafür, und warum Menschen mit niedrigerem sozioökonomischem Status häufiger betroffen sind, sind nicht abschließend geklärt. Hauptrisikofaktor ist Rauchen, daneben spielen Umwelt- und Berufsbelastungen wie Asbest, Feinstaub, Radon sowie genetische Faktoren eine Rolle.

Typische Symptome sind Husten, Atemnot, Brustschmerzen und Gewichtsverlust. Die Diagnostik umfasst Anamnese, körperliche Untersuchung, Bluttests, bildgebende Verfahren (Röntgen, CT) und im nächsten Schritt die Entnahme von Gewebeproben zur genauen Bestimmung der Tumorzellen. Getestet wird das Gewebe z. B. auf Mutationen wie EGFR, eine Mutation die besonders bei Frauen und Nichtraucher*innen auftritt –  beides trifft auf Marie zu.

Hat sich der Tumor, wie bei M., bereits in andere Organe ausgebreitet, also “Metastasen” gebildet - spricht man von Stadium IV, dem Endstadium der Erkrankung. Die Therapie erfolgt in diesem Stadium meist palliativ, mit Fokus auf Symptomlinderung und Lebensqualität, nicht auf Heilung. Zielgerichtete Therapien sind bei bestimmten Voraussetzungen, z.B. der EGFR-Mutation, möglich.

Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt insgesamt bei etwa 20 %, die individuellen Verläufe variieren stark. Grundsätzlich gilt: Je früher Lungenkrebs erkannt wird, desto besser ist die Prognose.

Maries Beschwerden wurden von medizinischem Personal fälschlich als „unglückliche Liebe“ oder psychisch bedingt abgetan. Diese Psychosomatisierung von Symptomen einer schweren körperlichen Erkrankung verzögerte die Diagnose erheblich – ein Muster, von dem besonders FLINTA*-Personen häufig betroffen sind - mit schwerwiegenden Folgen. Unabhängig von Alter und Risikofaktoren, ist eine Früherkennung bei Krebserkrankungen von größter Relevanz für die Betroffenen. Ein Prozess, der immer frei von geschlechtsspezifischen Vorurteilen sein sollte.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) gehört zu den seltenen chronischen, humangenetischen Erkrankungen. Felicia erhielt die Diagnose erst mit 20 Jahren. Zuvor wurden ihre Beschwerden von Ärzt*innen mit den Worten „Das liegt an den Hormonen.“ abgetan. Mit pauschalen Erklärungen wie diesen für humangenetische Erkrankungen werden menstruierende Personen erschreckend häufig konfrontiert. Sie ignorieren die tatsächliche Ursache der Beschwerden - gleichzeitig ist ausgerechnet der Hormonzyklus ein Grund, warum Menschen mit Periode in der medizinischen Forschung bis heute unterrepräsentiert sind. So wurde die Komplexität des Hormonzyklus lange als Vorwand benutzt, Personen mit Menstruationszyklus nicht in medizinische Studien einzuschließen. 

Dabei beeinflussen Hormone wie Östrogen und Progesteron durchaus Krankheiten und können z. B. zu unterschiedlich ausgeprägten Symptombildern der gleichen Erkrankung führen. Auch die Wirkung von Medikamenten kann aufgrund veränderter Verstoffwechslung durch schwankende Hormonkonzentrationen von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein. Beschwerden bei Menschen mit weiblichen Hormonen ohne weitere Diagnostik auf diese zu reduzieren, ist einerseits Ergebnis eines Stereotyps, verkennt aber auch die Relevanz des Zyklus und die Forschungslücken in diesem Bereich.

Zurück zu Felicias Erkrankung - dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer heterogenen Gruppe angeborener Störungen der Kollagensynthese. Kollagen ist ein Protein im Bindegewebe, das für Halt und Elastizität von Haut, Knochen, Sehnen, Bändern, Gelenken und Blutgefäßen sorgt. Je nach Untertyp treten unterschiedliche Symptome auf: Die klassische Form ist durch überdehnbare Haut und hypermobile Gelenke gekennzeichnet, während beim kardiovalvulären EDS schwere Herzklappenfehler auftreten können und beim vaskulären EDS ein erhöhtes Risiko für Gefäß- und Organrupturen besteht. 

Die Diagnose erfolgt über die Erhebung von Symptomen, körperliche Untersuchung und vor allem molekulargenetische Bluttests zum Nachweis eines entsprechenden Gendefekts. Es gibt bisher keine heilende Therapie und auch keine einheitlichen Behandlungsempfehlungen, was u.a. an mangelnden finanziellen Mitteln zur Erforschung der von seltenen Erkrankungen wie dem EDS liegt. Aktuell beschränkt sich die Behandlung auf die enge Überwachung der Patient*innen und Komplikationsmanagement. Die Prognose hängt vom Typ und der Ausprägung des Defekts ab und geht mit einer normalen bis reduzierten Lebenserwartung, v.a. bei Gefäßrupturen, einher. 

Gerade weil es keine Therapie für die Ursache gibt, ist Früherkennung entscheidend, um Komplikationen zu verhindern. Symptome sollten nicht vorschnell auf Hormone geschoben, sondern ernst genommen und sorgfältig abgeklärt werden; besonders wenn wie bei Felicia viele verschiedene Symptome geschildert werden, muss von ärztlicher Seite an Multisystemerkrankungen wie das EDS gedacht werden und eine entsprechende diagnostische Abklärung erfolgen. 

Während des Diagnoseprozesses erlebte Felicia zudem Medical Gaslighting: Ärztliches Personal missbrauchte wiederholt seine Machtpositionen, ignorierte Beschwerden und machte sexistische, rassistische oder ableistische Kommentare. Diese Mehrfachdiskriminierung kann die Krankheitsbewältigung zusätzlich erschweren und die Behandlung negativ beeinflussen. Es ist unerlässlich, Betroffene in ihren Beschwerden ernst zu nehmen und ihre Körperwahrnehmung zu validieren. 

Seit der Antike existieren Mythen über die Gebärmutter, wie beispielsweise dass sie im Körper umherwandere und “emotionale Ausbrüche” verursache, was unter anderem Grundlage für die Scheindiagnose der “Hysterie” führte, die im 19. Jahrhundert von Sigmund Freud und Jean-Martin Charcot sogar als medizinisch-psychologische Diagnose definiert wurde. Ein misogyner (=frauenfeindlicher) Begriff, ein Mythos, der eine lange Leidensgeschichte von Stigmatisierung und fälschlicher Behandlung für Menschen mit Uterus, deren Verhalten als zu emotional, unkontrolliert oder übertrieben bewertet wurde, nach sich zog. Erst 1980 wurde die “Hysterie” aus den psychiatrischen Diagnoseklassifikationen gestrichen. Historisch gewachsen, wurden die psychische Gesundheit und emotionaler Ausdruck stigmatisiert und in der Folge Diagnosen wie Angst, Depression, ADHS, … an Körpern mit Uterus lange übersehen - oder bewusst ignoriert? 

Zoa spürt die Folgen dieser Geschichte noch heute: Ihre Beschwerden wurden über Jahre abwertend und sexistisch kommentiert; nicht ernst genommen. Die korrekte Diagnose “ADHS” erhielt sie erst nach 22 Jahren.

ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) gehört zum s.g. neurodivergenten Spektrum, welches beschreibt, dass Gehirne anders funktionieren als gesellschaftlich erwartet. Anders als von vielen Menschen angenommen, kann sich ADHS aber nicht nur durch die namensgebenden Symptome Hyperaktivität oder Aufmerksamkeitsdefizit äußern. Genauso können Kreativität, Hyperfokus und intensives Gefühlsleben Eigenschaften von ADHS sein. Zur Diagnosestellung müssen bereits vor dem 7. Lebensjahr Symptome bestehen oder anhand von Berichten aus der Kindheit belegt werden. 

Rund 5 % der Kinder sind betroffen, laut Statistik kommen auf 2 bis 3 betroffene Jungen ein Mädchen**. Ein Grund dafür ist, dass weiblich sozialisierte Kinder häufig angepasster wirken, nicht das klassische Bild vom hibbeligen, hyperaktiven, impulsiven Kind zeigen, und andere Symptome daher oft übersehen werden. So beschreibt Zoa zum Beispiel innere Unruhe und Schwierigkeiten, sich an das Umfeld anzupassen. 

Unbehandeltes ADHS im Kindesalter kann zu psychiatrischen Folgeerkrankungen wie  Suchterkrankungen, oder wie bei Zoa Depressionen führen. Studien zeigen sogar, dass die Diagnose ADHS mit einer verkürzten Lebenserwartung verbunden ist – bei Frauen bis zu neun Jahre. Eine frühzeitige Diagnose von ADHS und die passende Behandlung sind also (überlebens-)wichtig!

Zoas Geschichte zeigt die Folgen von misogynen Fehlannahmen, Invalidierung und Unwissen in der Forschung und medizinischen Praxis bezüglich der Ausprägung von ADHS Symptomen bei weiblich sozialisierten Menschen. Medical Gaslighting verzögert die Diagnosestellung und führt bei Betroffenen zu erheblicher Beeinträchtigung in der gesellschaftlichen Teilhabe. Psychische Gesundheit muss unabhängig vom Geschlecht ernst genommen werden.

Ein weiterer Aspekt der Marginalisierung ist Neuroqueerness: Viele queere Menschen erleben sich als neurodivergent, oft ohne Diagnose. Diagnostische Verfahren sind meistens an cis-heteronormativen, männlich geprägten Maßstäben orientiert - sie erfassen also nicht, wie Neurodivergenz sich in queeren, nicht-binären oder margnialisierten Lebensrealitäten zeigt , was dazu führt, dass diese Menschen oft jahrelang undiagnostiziert bleiben oder sich selbst pathologisieren.

Medical Gaslighting endet oft nicht mit der Diagnose, sondern setzt sich in Behörden- und Gerichtsverfahren fort.  Aufgrund der Gender Data Gap (also der Unterrepräsentation von FLINTA* in der Forschung) müssen Betroffene wie Zoa Einschränkungen und Leistungen, z. B. bei der Anerkennung von Behinderungsgraden und Begleiterkrankungen, weiterhin gegen Stereotype und strukturelle Benachteiligungen durchsetzen. 

*FLINTA = Frauen, Lesben, inter-, nicht-binäre, trans und agender Personen

**In medizinischen Studien wird das Geschlecht leider fast ausschließlich binär erfasst, weshalb keine Daten zur Betroffenheit von nichtbinären, intergeschlechtlichen und trans* Personen vorliegen.

Leonie lebt seit 12 Jahren mit ihrer Erkrankung, bis sie die Diagnose ME/CFS erhielt. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in Forschung, Lehre und Klinik bisher kaum Beachtung findet.

Häufig folgt die Erkrankung auf Virusinfektionen wie Epstein-Barr oder SARS-CoV-2, die genauen Ursachen sind jedoch noch unklar. ME/CFS äußert sich in Form von sehr vielen, individuell unterschiedlich ausgeprägten Symptomen. Typisch sind extreme Erschöpfung, starke Gelenk- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme („Brain Fog“) und eine charakteristische Belastungsintoleranz – bereits alltägliche Aktivitäten wie Aufstehen, Duschen oder helle und laute Umgebungen können die Beschwerden verschlimmern. 

Rund 75 % der Betroffenen sind aufgrund der Symptome arbeitsunfähig, wobei die Dunkelziffer angesichts der Schwierigkeiten und dem langwierigen Prozess zur Anerkennung von Pflegegrad, Behinderung und Leistungseinschränkung, weitaus höher liegen könnte.

Über zwei Drittel der Erkrankten sind Frauen*. Trotzdem dauert die Diagnose bei ihnen im Durchschnitt ein Jahr länger als bei Männern. ME/CFS betrifft alle Altersgruppen, auch Kinder und Jugendliche.

Obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit anerkannt ist, fehlen nach wie vor verlässliche Biomarker, wodurch die Erkrankung oft als „unsichtbar“ gilt. Betroffene sind deshalb umso mehr darauf angewiesen, dass Ärzt*innen ihre Symptome ernst nehmen. FLINTA-Personen stehen hier vor einer doppelten Herausforderung und sind besonders häufig von Medical Gaslighting betroffen. Viele Patient*innen erhalten zunächst Fehldiagnosen wie Depressionen oder Angststörungen, werden zu Psychiater*innen überwiesen und bekommen Antidepressiva oder Bewegungstherapien, die die Symptome verschlimmern können.

Die langen und mühsamen Diagnosewege entstehen vor allem durch mangelnde Forschung, fehlende Informationen in Studium und Lehre und unzureichend oder falsch  informierte Ärzt*innen; eine gute Betreuung scheitert an fehlenden Ambulanzen und spezialisierten Zentren.  Es ist kein Zufall, sondern Folge eines patriarchalen Gesundheitssystems, dass Erkrankungen, von denen überwiegend Frauen betroffen sind, lange ignoriert wurden. 

In Studien wird das Geschlecht fast ausschließlich binär erfasst, Daten zu nicht-binären, inter- und trans Personen liegen kaum vor.

„Schmerzen sind bei Frauen normal! Wenn Sie davon regelmäßig erbrechen und in Ohnmacht fallen, heißt das lediglich, dass Sie empfindlicher sind als die Anderen." Sätze wie diese hören Betroffene von gynäkologischen Erkrankungen wie Endometriose und Adenomyose leider immer wieder. Der „Ärztemarathon“, wie Lovis den mühsamen Weg der Diagnosestellung, der bei ihr 13 Jahre dauerte. Leider ist das, was sie erlebt, nicht ungewöhnlich; denn erschreckend sind die Wissenslücken im klinischen Alltag. Obwohl die Erkrankung bereits seit dem 17. Jahrhundert beschrieben wird, dauert es von der Präsentation mit ersten Beschwerden bis zur Diagnose im Schnitt (!) acht bis neun Jahre. 

Neben der körperlichen Belastung leiden viele Betroffene besonders unter strukturellen Missständen und sexistischer Diskriminierung im Gesundheitssystem. Studien zeigen: Frauen werden mit ihren Schmerzen oft weniger ernst genommen;  Männer erhalten schneller Schmerzmittel und Behandlung in der Notaufnahme, selbst bei gleichen Symptomen.

Die Ursache der Endometriose ist nicht abschließend geklärt. Aktuell geht die Forschung davon aus, dass sich Zellen der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium), die sich normalerweise im Rahmen der Menstruation abbaut, an anderen Stellen des Körpers (häufig in der Bauchhöhle) einnisten. Diese Endometrioseherde wachsen unter dem Einfluss der Zyklushormone monatlich und verursachen eine wiederkehrende Entzündung im Bauchraum, die stärkste Schmerzen verursachen kann. Eng vergesellschaftet mit der Endometriose ist die Adenomyose. Aktuell wird davon ausgegangen, dass durch starke Krämpfe im Uterus Mikrotraumata zwischen der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) und der Muskulatur (Myometrium) entstehen. Diese kleinen Verletzungen aktivieren körpereigene Reparaturmechanismen im Gewebe. Die im Zuge der Reparatur einwandernden Zellen verändern und verdicken die Uteruswand. 

Hauptsymptome beider Erkrankungen sind extreme Menstruationsschmerzen, sowie Begleiterscheinungen wie Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen oder Verdauungsproblemen. Betroffene sind zum Teil so stark beeinträchtigt, dass sie an mehreren Tagen im Zyklus arbeits- oder schulunfähig sind. Wachsen die Herde im Bauchraum in Blase oder Darm hinein, kann es zu Problemen beim Stuhlgang oder Urinieren kommen. Entzündungen und Gewebeveränderungen können außerdem zu Verwachsungen im Bereich des Uterus oder der Eileiter führen, was sich negativ auf die Fertilität (Fruchtbarkeit) auswirkt. Bei vielen FLINTA* werden die Endometriose und Adenomyose erst im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung diagnostiziert. 

Hinweise liefern vor allem Anamnese sowie Ultraschall, MRT oder CT, doch eine gesicherte Diagnose ist bislang nur per Bauchspiegelung (Laparoskopie) möglich. Adenomyose wird häufig sogar erst nach einer Hysterektomie (Gebärmutterentfernung)  festgestellt.

Zwar fließen inzwischen mehr staatliche Forschungsmittel, doch angesichts der Komplexität und der hohen Zahl von mindestens zwei Millionen Betroffenen in Deutschland ist dies bei weitem nicht genug, vor allem für die Forschung zu Adenomyose gibt es kaum Fördergelder. 

Wir brauchen dringend mehr Forschungsmittel, mehr spezialisierte Zentren und eine progressive Lehre, um Betroffenen besser helfen zu können!

Nicole erfährt erst durch Zufall, im Gespräch mit einer anderen Betroffenen, von der Erkrankung Restless Legs-Syndrom (RLS). Ihre Symptome passen genau zu den eigenen Beschwerden. Viele Jahre lang suchte sie vergeblich medizinische Hilfe für schmerzende Glieder und Schlafstörungen. Häufig hörte sie von medizinischen Personal Sätze wie: „Es ist alles nur psychosomatisch“ oder „Sehen Sie mal die positiven Dinge im Leben.“ Erst mit 30 Jahren erhielt sie die zutreffende Diagnose; eine Verzögerung, die für Nicole chronische Schmerzen, Schwerbehinderung, komplexe PTBS und Arbeitsunfähigkeit zur Folge hatte – schwere Einschränkungen ihrer Lebensqualität, die hätten verhindert werden sollen.

Nicole stellt auf ihrem Weg fest: Es gibt viele Mythen zum RLS - es seien lediglich unruhige Beine; betreffe ausschließlich die Beine oder es sei bloß ein Symptom von ADHS. Während der Odyssee, eine Diagnose und Behandlung für ihre Beschwerden zu finden, wurde RLS von keiner fachmedizinischen Person auch nur in Betracht gezogen oder erwähnt. Fachärzt*innen, die sich ihre Wissenslücken bezüglich RLS nicht eingestehen, verzögern eine angemessene medizinische Versorgung für Nicole.

RLS ist eine häufige neurologische Erkrankung, deren Ursache noch unbekannt ist. Schätzungen zufolge sind 5–10 % der Bevölkerung betroffen, Frauen häufiger als Männer. Typisch ist ein unkontrollierbarer Bewegungsdrang der Beine, begleitet von Kribbeln, Ziehen, Druck- oder Spannungsgefühlen sowie Kälte- oder Hitzeempfindungen oder Schmerzen. Besonders abends und nachts oder bei Ruhe treten die Beschwerden auf. Je nach Schweregrad ist es für Betroffene schwierig bis unmöglich, ruhig zu liegen, was körperlich und psychisch stark belastet.

Queere Personen wie Nicole erleben im Gesundheitssystem wiederholt Diskriminierung. Eine EU-Befragung (FRA 2019) zeigte, dass 16 % der LGBTI-Personen*  innerhalb eines Jahres Diskriminierung im Gesundheits-/Sozialwesen erfahren haben. In der gesellschaftlichen Realität werden Personen häufig nicht nur aufgrund einer Eigenschaft oder Zugehörigkeit diskriminiert. Zum Beispiel hängt die Benachteiligung von Frauen häufig eng mit deren Alter, Ethnizität oder auch Behinderung zusammen. Nicole erfährt nicht nur aufgrund ihrer Queerness, sondern auch durch die Migrationserfahrung ihrer Familie Benachteiligung. Wenn mehrere Diskriminierungsfaktoren wirken, handelt es sich um Mehrfachdiskriminierung, die als gesellschaftliches Problem anerkannt werden muss, um ein gerechtes Gesundheitssystem zu schaffen und verspätete Hilfeleistung wie im Fall von N. zu verhindern.

LGBTI = lesbische, schwule, bisexuelle, trans- und inter Personen

*In Studien wird das Geschlecht fast ausschließlich binär erfasst; Daten zu nicht-binären, inter- oder trans* Personen liegen kaum vor.